指定難病CIDPの身体障がい者でもアクティブに活動したい！
そして活動記録を残しておき、同じような困難に直面している方の役に立ったらうれしい！
そう思ってこのブログを立ち上げました。
展覧会の障がい者割引や車いすの貸出など行ってみないと分からない情報や、難病障がい者が快適に生活していけるような情報などを発信していきます。
また、食いしん坊な妻イチオシのグルメ情報もお届けします。
べたきちの基本情報
アラフォーの♂で既婚。東京下町育ちで、自然、生き物が大好き。
大学以降は東京を離れていたが、病気を機に帰京。
週末には、妻と博物館や水族館、映画館へと繰り出す。
おいしいお店に行くのも大好き。
病歴・障がい
病歴
幼少期から鼠径ヘルニア、扁桃腺炎、眼窩底骨折、外傷性クモ膜下出血、脳挫傷、前十字靭帯断裂など多数の病気、怪我で入院歴あり(我ながらよく生存しているな…)。
30歳でギラン・バレー症候群と診断され、約８カ月入院。その後、脊髄炎を発症。さらに再発入院し、病名が指定難病のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)に変更される。
合計の入院日数は12ヶ月を超える。
後遺症
四肢の運動神経障害、感覚神経障害(しびれ、痛み)と自律神経障害(排泄、排尿、発汗、起立性低血圧など)がある。
握力は、0.5kgから7kgの間。両手はやや拘縮している。
両足にゲイトソリューションをつければある程度歩行可能だが、体調次第では車いすに乗る。
非常に疲れやすく、日中でも寝てしまうことがある。
身体障がい者手帳保持。
簡単な学歴・職歴
大学院まで魚類の動物行動学を専攻するほどの生き物好き。
その後は、高校理科の教員として働く。
しばらく休職したが、復職不能のため退職し、現在は障がい者雇用枠で採用された企業の在宅勤務職員として働く。
興味関心のあること
・博物館、動物園、水族館巡り (特に好きな生き物は、サメとサケ科魚類)
・最近は植物園や観葉植物にも興味あり
・宇宙についての物理学
・ラオス(滞在していたことあり)
・東洋哲学
・古代エジプト
・MLB観戦(特に大谷翔平)、格闘技観戦(UFC、ボクシングなど)
・マンガ(特にONE PIECE、キングダム)、読書、Audible(聴く読書)
などなど色々なことに関心あり。
ワードプレスももっと勉強して、ブログ更新頑張ります！
よろしくお願いします！